Teil 1 Fibromyalgie und ADHS meine Geschichte
Fibromyalgie auch Fibromyalgiesyndrom genannt
= Muskel Faser Schmerz (FMS)
Diesen Beitrag schrieb ich 2019 auf meinem alten Blog.
An guten Tagen kribbelt es und erinnert mich daran, dass ich eine Haut habe, an schlechten Tagen brennt es wie Brennnesseln. Diese Schmerzen fühlen sich an wie ein ganz schlimmer Muskelkater der leider auch im Ruhezustand im vollen Gange ist. Der brennende Schmerz zieht sich tiefer unter die Haut und wabert von den Finger- bis in die Fußspitzen und wird von starken Gelenkschmerzen unterbrochen. Die Unterarme und Schienbeine fühlen sich an als hätte jemand dagegen geschlagen.
Das sind meine Empfindungen. Jeder empfindet seine Schmerzen anders und sie treten auch nicht immer gleich auf, nach Lehrbuch geht auch Fibromyalgie nicht vor.
Man kann behaupten, dass es mich noch gut getroffen hat.
Andere Fibromyalgiepatienten entscheiden sich für den Rollstuhl, weil sie sich gar nicht mehr ohne Schmerzen aufrecht halten können.
FMS wird mich mein Leben lang begleiten.
Von dieser chronische Schmerzerkrankung sind Frauen erheblich häufiger betroffen als Männer. Oft treten die ersten Beschwerden ab dem 35. Lebensjahr auf, es kann aber auch genauso gut auch Kinder treffen. Viele leiden unter den selben Schmerzen wie ich sie oben beschrieben habe.
Und als ob das nicht genug ist kommen Schlafstörungen und Konzentrationsprobleme hinzu – bei mir traten diese Probleme lange vor den Schmerzen auf. Depressive Episoden kommen leider auch häufig vor, meist durch die Folge der Vereinsamung, weil man sich von der Außenwelt abkapselt.
Nicht jeder hat Verständnis für eine Krankheit die man nicht sieht. Nicht jeder hat die Geduld immer zu hören, dass es einem nicht gut geht. Und wer möchte schon ständig über seine Schmerzen klagen? Also bleibt am Ende für alle dieses Spiel mit der guten Mine und so… oder man igelt sich daheim ein und muss keinem Rede und Antwort stehen.
Mir macht der sogenannte Fibro-Nebel / Fibro-Fog mehr zu schaffen als die Schmerzen. Das Gefühl nichts mehr im Griff zu haben, weil der Verstand wortwörtlich aussetzt und man glaubt man werde Dement reißt einen in ein tiefes Loch. Das zu den depressiven Episoden.
Ich glaube am besten lässt sich der Fibro-Nebel mit einer Erkältung vergleichen, nur ohne verschnupfte Nase und schmerzendem Hals. Aber mit Gliederschmerzen, die sind ja immer da. Wenn ich merke, dass mir die Welt entgleitet, dann bleibe ich lieber daheim wo ich mich sicher fühle. Wann dies eintrifft kann ich nicht so vorhersagen wie wann ich die Schmerzschübe nach einem Spaziergang zu erwarten habe.
Die Forschung konnte leider noch keine konkrete Ursache finden. Von genetischer Veranlagung bis zu psychischen Faktoren liegt die Bandbreite der Vermutung, für die Auslöser der Schmerzen.
Fibromyalgie ist eine Ausschlusskrankheit, das heißt, dass Entzündungen (z.B. Rheuma – da die Gelenkschmerzen dem sehr ähnlich sind), Neurologie- und Organschäden ausgeschlossen werden können. Sie ist aber so ernst, dass sie bei allen Ärzten (die sich weiterbilden und ihren Patienten zuhören), Krankenkassen und Versicherungen bekannt sind - und man natürlich von diversen Leistungen ausgeschlossen wird.
Grob gesagt sind die Schmerzwahrnehmung und Schmerzverarbeitung bei Fibromyalgiebetroffenen gestört. Während man vorher noch drei Stockwerke ohne Problem die Treppen nehmen konnte, fühlen sich nun fünf Treppenstufen an als wäre man ein Marathon gelaufen.
Bei ganz schlimmen Krankheitsverlauf werden auch Medikamente als Therapie eingesetzt.
Bewegung wird einem von allen Seiten empfohlen und ich kann bestätigen, dass mir schwimmen besonders gut tut. Während ich mich nach einem 30 minütigen Spaziergang erstmal erholen muss und mir danach die Beine weh tun, fühle ich mich nach 30 Minuten Bahnen ziehen (mit einigen Pausen) sehr leicht und beschwingt und habe ein Zeitfenster von bis zu 3 Stunden in dem ich mich fit und kräftig fühle. Übertreibe ich es allerdings in dieser Zeit werde ich sehr schnell mit einem starken Schmerzschub daran erinnert, dass ich nicht gesund bin.
Welche Bewegungen einem gut tun muss jeder für sich herausfinden. Ich beneide alle, die zum Yoga gehen können. Ich vermisse das schöne After-Yoga Feeling. Künstlerische Tätigkeiten, die den Geist ablenken und fließende Bewegungen erfordern wie Malen und Musikinstrumente spielen werden ebenfalls empfohlen und zumindest malen (ich bin super unmusikalisch) tut mir auch sehr gut.
Ein Gespräch mit einem Psychologen oder Psychotherapeuten können einem den Druck von der Seele nehmen und helfen mit Verhaltenstraining helfen den Alltag besser zu bewältigen. Da mein Termin hier noch aussteht kann ich dazu noch nicht viel sagen.
Anmerkung November 2024: Mittlerweile kann ich wieder Yoga und leichtes Krafttraining machen. In den letzten Jahren habe ich meine Schmerzen sehr gut kennen gelernt und weiß genau wann ich wie viel und was schaffe. Anstatt mich dagegen wehren, habe ich meine Situation akzeptiert und davon gelernt.
Ich stelle mich in den Yoga und Pilates Kursen auch nach Wochen viel steifer an als viele ältere Leute, aber auch da habe ich gelernt zu akzeptieren, dass ich eben krank bin und mich nicht vergleichen darf / kann.
Es tut aber unwahrscheinlich gut wieder am aktiven Leben teilzunehmen.
Teil 2: Mein Weg zur Diagnose Fibromyalgie
Teil 3: Ärztemarathon und Diagnose
Teil 4: dann auch noch ADHS
